Ils sont plus d’un million en Belgique à aider chaque jour un parent, un enfant, un conjoint, un frère ou une sœur. Ils organisent les rendez-vous, accompagnent les soins, gèrent les démarches administratives et assurent une présence qui, bien souvent, rend possible le maintien à domicile.
Pourtant, nombre d’entre eux ne se reconnaissent pas dans le terme “aidant proches” car ils font ce qui leur parait naturel : être là pour quelqu’un qu’ils portent dans leur cœur. C’est aussi pour cette raison que leur rôle n’est pas souvent pris en considération et est souvent invisibilisé.
Or, cette présence est essentielle. Elle permet à des personnes malades, âgées ou en situation de handicap de conserver leurs repères, leurs liens sociaux et, autant que possible, leur autonomie. Les aidants proches ne remplacent pas les professionnels de l’aide et des soins : ils les complètent et rendent notre solidarité plus proche.
Cette contribution mérite d’être reconnue. Mais surtout, elle mérite d’être soutenue concrètement.
Les réalités de l’aidance sont multiples
Les situations d’aidance diffèrent, tout comme les besoins. Elles varient selon l’âge, la maladie ou le handicap du proche, l’intensité de l’aide nécessaire, la composition de la famille, les ressources disponibles et l’existence – ou non – d’un réseau de soutien.
Mais une constante demeure : l’aidance a un coût personnel. Elle peut entraîner fatigue, isolement, renoncement à son propre bien-être ou à ses loisirs. Elle peut également peser sur la vie professionnelle : certains réduisent leur temps de travail, renoncent à des opportunités d’évolution ou quittent temporairement le marché de l’emploi.
L’aidance ne se mesure donc pas seulement en heures consacrées à un proche. Elle se mesure aussi en revenus auxquels on renonce, en projets reportés, en opportunités professionnelles manquées et en temps que l’on ne peut plus consacrer à sa propre vie. Soutenir les aidants proches, ce n’est pas seulement leur apporter une aide supplémentaire. C’est aussi prévenir des situations dans lesquelles une solidarité indispensable finit par fragiliser durablement celui ou celle qui la porte.
Nous devons mieux sensibiliser Actiris, les CPAS et les employeurs à la réalité de l’aidance. Un emploi ne peut devenir un renoncement obligé, ni pour la personne qui aide, ni pour celle qui cherche à retrouver une activité professionnelle. Adapter l’accompagnement, c’est permettre à chaque aidant de concilier durablement son rôle et sa vie professionnelle.
Pouvoir souffler pour pouvoir continuer
Parmi les réponses que nous pouvons leur apporter, il en est une qui devrait occuper une place centrale : le répit.
Permettre à un aidant de se reposer, de souffler et de reprendre des forces n’est ni un luxe, ni un abandon de la personne dont il ou elle s’occupe. C’est une nécessité. Personne ne peut être disponible à chaque instant, pendant des mois ou des années, sans avoir lui-même besoin d’une pause. Prendre quelques heures pour soi, dormir une nuit sans devoir rester constamment vigilant, effectuer une démarche administrative, passer du temps avec ses enfants ou travailler : ces moments peuvent sembler anodins. Pour un aidant proche, ils sont essentiels pour préserver leur bien-être.
Le répit, c’est précisément cela : offrir temporairement un relais afin que l’aidant puisse reprendre son souffle, tout en sachant que son proche est accompagné dans de bonnes conditions. Il ne s’agit pas de renoncer à son rôle. Il s’agit d’avoir les bonnes conditions pour continuer à l’assumer dans la durée.
À Bruxelles, différentes formes de répit existent, qu’il s’agisse d’accueil temporaire, de solutions de jour ou de nuit, d’accueil familial ou encore d’initiatives permettant à l’aidant de bénéficier lui-même d’un temps de pause. Les dispositifs ne répondent toutefois pas tous aux mêmes situations et restent liés à des publics, des conditions et des capacités d’accueil spécifiques.
C’est précisément pourquoi il est important de continuer à développer, entretenir et diversifier cette offre. Mais aussi de la rendre suffisamment lisible et accessible pour que l’aidant puisse trouver une solution avant d’arriver au bord de l’épuisement.
Le répit ne devrait pas intervenir seulement lorsque l’épuisement est déjà là. Il doit pouvoir être mobilisé plus tôt : avant que la fatigue ne devienne épuisement, avant que l’isolement ne devienne solitude, avant que l’aidance ne conduise à mettre toute sa propre vie entre parenthèses. Garantir ce répit, c’est reconnaître une réalité simple : pour pouvoir continuer à prendre soin d’un proche, il faut aussi pouvoir prendre soin de soi.
D’autres leviers, plus simples, peuvent aussi changer le quotidien des aidants.
Des facilités en matière de mobilité et de stationnement de l’aidant proche via une carte de dérogation régionale peuvent être facilement mises en place.
L’information est un autre levier décisif. Trop souvent, les aidants découvrent les aides disponibles tardivement, au fil des démarches complexes et alors qu’ils sont déjà confrontés à l’urgence et débordés.
La désignation, dans les hôpitaux et les communes, de référents aidants proches — sur le modèle des handicontacts — permettrait d’offrir un point de contact dès l’annonce d’un diagnostic, et un suivi tout au long du parcours d’aidant. Cela suppose aussi de renforcer la collaboration entre mutuelles et associations, et qu’Iriscare informe systématiquement les familles des aides existantes, puisque ce sont bien souvent les aidants qui portent seuls ces démarches administratives.
Cela suppose enfin de mieux préparer les professionnels de demain : renforcer la sensibilisation et la formation, initiale et continue, des étudiants et des professionnels du secteur social-santé, pour qu’ils deviennent, eux aussi, des personnes de confiance pour les aidants proches.
Le Gouvernement du Premier ministre Charles Michel avait à l’époque ouvert la voie pour la reconnaissance des aidants-proches en créant un statut avec des propositions de soutien concrètes. Il s’agissait d’une avancée majeure proposée par le MR. Chaque niveau de pouvoir doit à présent s’en saisir pour faire vivre ce statut et prévoir des mesures spécifiques d’accompagnement ou de soutien. Ces mesures ne relèvent pas de l’exceptionnel. Elles exigent surtout de mieux reconnaître les aidants proches, de les informer au bon moment et de leur donner, tout au long de leur parcours, des interlocuteurs et des solutions accessibles.
La Semaine des aidants proches est l’occasion de rappeler une évidence : celles et ceux qui prennent soin des autres ont, eux aussi, besoin que l’on prenne soin d’eux.
Aurélie Czekalski, Députée bruxelloise MR – Présidente de la Commission des affaires bicommunautaires générales, membre de la Commission de la Santé et de l’Aide aux personnes
Amélie Pans, Députée bruxelloise MR – Présidente de la Commission des Affaires sociales, de l’Action sociale, de la Cohésion sociale, de la Famille et de la Santé du Parlement francophone bruxellois
Loubna Azghoud, Cheffe de groupe et Députée bruxelloise MR au Parlement bruxellois
Kristela Bytyçi et Françoise Schepmans, Vice-Présidentes de la Commission de la Santé et de l’Aide aux personnes de l’Assemblée réunie
Anne-Charlotte d’Ursel et Aline Godfrin – Députées bruxelloises MR, membres de la Commission de la Santé et de l’Aide aux personnes de l’Assemblée réunie